疯狂之后 一对基因编辑婴儿何去何从?

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有关基因编辑婴儿是否应该被接纳的问题,仍是舆论关注的重点

北京时间1月21日,中国广东省政府查明“基因编辑婴儿事件”,认定该事件系南方科技大学副教授贺建奎为追逐个人名利,自筹资金,蓄意逃避监管,私自组织有关人员,实施中国国家明令禁止的以生殖为目的的人类胚胎基因编辑活动。调查组有关负责人表示,对贺建奎及涉事人员和机构将依法依规严肃处理,涉嫌犯罪的将移交公安机关处理。对已出生婴儿和怀孕志愿者,广东省政府将在有关部门的指导下,与相关方面共同做好医学观察和随访等工作。

不可否认,这对生于中国的基因编辑双胞胎婴儿是整个事件的最大受害者。这项研究的道德伦理问题主要涉及两个层面。首先是那对基因编辑双胞胎。她们和她们有可能出世的后代会成为终身的“白老鼠”——当然,日后她们能否结婚生育,恐怕也不是自己能做主的事情。这种试验不可逆转,而且会代代遗传,影响的不仅仅是那对双胞胎姐妹。

虽然有法律专家已指出,目前,“基因编辑”的副作用并没有得到证实,在尚未发现“基因编辑婴儿”生育后代存在疾病风险的情况下,结婚生育是基因编辑婴儿们的基本人权。但即便享有这些权利,她们的健康状况依然是个难以评估和预料的谜题。

众所周知,基因被编辑过的人类,可能更容易患上其他疾病,而且在基因编辑过程中出错的可能性也很高,意味着这对双胞胎日后可能出现其他生理问题。对于如何承担她们出现问题的责任,贺建奎团队显然没有为她们考虑太多,他们把这个问题抛给了“社会”。

另外,这对双胞胎的隐私问题也成了摆在中国政府面前的一道难题。在中国,自然人基因信息、病历资料、健康检查资料属于个人隐私。但这对双胞胎可能很难拥有隐私。因为在《最高人民法院关于审理利用信息网络侵害人身权益民事纠纷案件适用法律若干问题的规定》里明确规定“学校、科研机构等基于公共利益为学术研究或者统计的目的,经自然人书面同意,且公开的方式不足以识别特定自然人”时,其个人信息能够被公开。这意味着这对双胞胎姐妹有可能终生活在“监测”中。

中国科学院院士、中国生命科学研究所学术副所长邵峰认为:“最好的处理方式是永远不让俩孩子知情,允许她们就跟正常人一样生活。”他解释“因为这个个例还不足以带来对这么大种群的影响”,并形象地比喻“(那些被编辑过的基因),你往整个基因池里放,立马就稀释掉了”。

这对基因被编辑过的双胞胎已然造成了尴尬局面,而“未出生者”则考验中国政府的应对能力。据上述调查结果显示,另外一对志愿者仍在怀孕中,是否让孩子出世,调查报告只字未提。法律能惩罚疯狂的科学家,却不可能将无辜的基因编辑婴儿一辈子关起来。(来源:多维)

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